«Он замечательный ребенок, просто его никто не понимает».
Зачем эти постоянные поездки и посещения врачей, консультации то у одного профессора, то у другого в новомодном центре? Качание головой врача, который просто не может поставить диагноз и не понимает что с его пациентом.
Работает только «сарафанное радио», «а Вы это пробовали..?», «там помогут?». Бесконечные вопросы и неполученные долгожданные ответы.
Для подтверждения диагноза – психиатрическая больница. «Как будет проходить лечение, чем лечить? А можно вместе с малышом? Он никого кроме меня не подпускает. Нельзя?» Что делать, к кому идти? Жуткий страх от невозможности помочь своему постоянно плачущему малышу…
И бессилие от того, что не ставят диагноз. А вы живете в его мире, куда он никого не впускает: собственных ритуалов, панического беспокойства, в мире, который крутится только вокруг вашего ребенка.
Каждый минуту живете со страхом беспомощности.
И тут опять вопрос, подстерегающий твое сознание: «Умственно отсталый?» Но он уже в два года знает алфавит и всех покемонов наизусть, но не говорит, не идёт на контакт.
В три года Стасу поставили диагноз, опять устно. Разговаривать не будет, не обучаем, никогда работать не будет, не женится.
«Спасибо», говорю я и закрываю дверь.
И тут начались чудеса, только спустя 13 лет я понимаю, что это были чудеса.
У Стаса появился логопед-дефектолог, которая преподавала в школе надомного обучения. Стасика к школе готовили три года. Поступил. Каждодневные занятия, даже в выходные. Первые каникулы у нас были в 12 лет. Тяжко дался переходный возраст, но мы его прошли достойно. Перешёл в седьмой класс, в школу, где учатся его младшие братья. Переход в другую школу дался очень тяжело. Это мы прошли всей семьей, не давая ни одного шанса сдаться Стасу.
Сейчас это красивый молодой парень, весёлый и отзывчивый. Учителя к нему относятся с пониманием, одноклассники уважают. Я преклоняюсь перед своим мальчиком. Да, с нашей помощью, родителей и педагогов, преодолел, вышел достойно из сложной ситуации. Почитайте книгу «Цветы для Эльджерона». Жить постоянно «убегающей из сознания действительностью», пытаться двигаться в пространстве, когда тебе не починяется тело, в связи с нарушением мелкой и крупной моторики. Это подвиг. Это достойно.
Дорогие родители, не теряйте здравый рассудок, не в падайте в депрессию! Отчаяние – это не выход, у вас трудный период. Но вы его преодолеете! Вы и только Вы, Ваш оптимизм, вера и терпение дадут Вашему ребёнку будущее.
Для аутистов очень важны выработка и закрепление бытовых и социальных навыков. Пройдя курсы коррекционного подхода, профориентацию и выбрав профессию, подросток может стать полноценным членом трудового коллектива, что очень важно для создания инклюзивного общества.
На базе производственных компаний, компаний-партнёров, профильных учебных заведений мы создаем рабочие места для детей и их родителей. Самое главное, необходимо создать сообщество, где ребята будут социализироваться, путём внедрения в среду здоровых сверстников и обеспечивать их участие в культурной и социальной жизни.
В нашей стране только начались изменения, благодаря которым, я надеюсь, будет облегчено вхождение аутичных детей в жизнь общества, чтобы обеспечить им достойное место в нем. Ещё очень многое нам предстоит сделать. Все чаще мы можем встретить детей-аутистов на улице, в магазине, в театре, в школе. Каждый из нас может помочь, поддержать их и дать возможность родителям почувствовать, что с ними обыкновенный ребёнок.
Если Вы видите ребенка, поведение которого не укладывается в обычные, общепринятые рамки, он делает странные движения, кричит, расталкивает всех руками, не реагирует на Ваше обращение к нему, не спешите считать его капризным, невоспитанным, отнеситесь к нему и его близким терпимо.
Президент регионального общественного фонда поддержки
проектов для людей с расстройствами аутистического спектра
и ментальными особенностями развития «Дети Дождя»
Золоторевская А.С.